Historias

Mariana, la niña que padece una enfermedad huérfana y sueña ser influencer

Editor Tolima

En lugar de hundirse, decidió agradecer cada minuto de vida y dedicar su camino a inspirar a otras personas, Mariana es una niña de 12 años que se caracteriza por su espíritu colaborador, amoroso, agradecido y lleno de ternura. Ella cada día nos enseña a vivir con pasión por la vida y a creer que existe un futuro mejor,  un futuro libre de discriminación, rechazo, abandono y que por el contrario, será lleno de amor, empatía e inclusión.

Mariana es una luchadora de la vida, que padece una rara enfermedad desde sus 4 años. Una enfermedad ultra huérfana, granulomatosa crónica, que  se caracteriza por una mayor susceptibilidad a infecciones bacterianas severas, junto con la formación de abscesos y granulomas,  está clasificada como una inmunodeficiencia primaria no especifica, que debilita y amenaza la vida de quienes la padecen.

Mariana Gabriela Mora Moreno -Al Estilo de Mariana.

A raíz de esto, su familia decide apostar por el trasplante de médula ósea, siendo este, un proceso largo y doloroso, pero necesario para  conservar la vitalidad de tan valioso ser, por fortuna una  niña española se convirtió en donante de células madres, con una compatibilidad de 5 en una escala de 6.

Luego de semanas de preparación y quimioterapias, que buscaban destruir la médula ósea de Mariana para recibir una médula sana, se realizó el procedimiento médico con el que se intentaría darle un giro a su salud. Ella, llena de valentía, fortaleza, persistencia, esperanza y el amor de su familia dejó todo, todo con un firme propósito, vivir sanamente, resistiendo múltiples y desagradables  procesos durante su recuperación  (chuzones, cambios de catéter y transfusiones de sangre), pero feliz porque su sueño pronto se haría realidad, y se transformaría  lo oscuro de su realidad  en una oportunidad de bienestar y gran  felicidad.

Mariana Gabriela Mora Moreno -Al Estilo de Mariana.

Pasaron los días de convalecencia (30), llegando con ellos las dificultades, el tratamiento se realizó, pero el trasplante no fue aceptado por su organismo y el proceso no fue exitoso,  la pequeña Mariana recayó en su habitual neumonía atípica, cayendo también la vida de ensueño que tanto anheló, los momentos de frustración se apoderaban de ella y de su familia, lo positivo de su ser, nunca la permitió contemplar la posibilidad de fracasar en el tratamiento, pero aun así, se encontraba aquí, enfrentando de nuevo la misma realidad, aún con la enfermedad latente en su cuerpo.

Es sorprendente como está paciente a pesar de su corta edad tiene tanto poder en su mente y en su corazón, ella decidió no darse por vencida, continuar y  emprender una difícil pero muy bonita  labor, hacer visible una problemática real, que afecta a un pequeño número de la población mundial (1 por cada 5.000 personas), está enfermedad  es olvidada a causa de la escasa prevalencia en la población mundial.

El objeto de su lucha es emprender una campaña de visibilidad, ante las enfermedades huérfanas o raras, para así, dar a  conocer la situación de los pacientes y sus familiares, denunciando las trabas con las que se encuentran, reivindicando las demoras que precisan para conseguir una atención adecuada a sus necesidades, también enfatizando en un desarrollo social en cuanto a enfoque diferencial y empatía, ya que por falta de esto se viven retrasos en los tratamientos y se deja de lado está población minoritaria, y de la misma manera, crear una fundación, para que así, todos sus bonitos ideales, pueden ser recreados en ella y poder así realizar mejor su firme propósito.

Mariana, una mujer libre, que sueña, que impulsa, que emprende.

Su optimismo ha llevado a Mariana  a vivir al máximo, con una actitud de superación y liderazgo, que le permitirá lograr su gran sueño de ser influencer, ella expresa por medio de sus redes sociales la gran ilusión que le hace ser un ejemplo a  seguir , de fortaleza y esperanza para todas aquellas personas que son transparentes ante situaciones como la propia, por medio de esta labor, también busca generar conciencia  e informar a la población sobre estos padecimientos, que aunque poco comunes, existen.

Desde TolimaOnline queremos ayudarla a construir su sueño de ser influencer y darle vida a su fundación, por eso los invitamos a que la sigan en sus redes sociales https://www.facebook.com/MarianaMoraMoreno

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