La Histeria y las Enfermedades Raras de las Mujeres
“Los hombres creen que la epilepsia es divina simplemente porque no la entienden. Pero si llaman divino a todo lo que no entienden, entonces no habrá fin para las cosas divinas”.
Hipócrates (460 – 377 a.C.)
Durante 25 siglos se diagnóstico como Histéricas a las mujeres con síntomas diversos que hoy sabemos se relacionan con enfermedades raras o de difícil diagnóstico, que aún no han sido comprendidas plenamente por la ciencia y, a las que desafortunadamente, no se asignan apropiados recursos para su investigación.
“Ellas” debían resignarse a permanecer cautivas de sus propios males en tanto que la medicina, o no ofrecía medios para su curación, o las estigmatizaba como falsas enfermas.
La palabra “Histeria”, proviene del griego “hysteron” que significa útero. Remontándonos a sus orígenes en el antiguo Egipto, el primer texto médico al respecto fue un papiro descubierto en Kahoun de 1900 a.C. en el que se describe como “perturbaciones del útero”. La teoría diagnóstica, la descripción de los síntomas y la idea del tratamiento que aparece en él, serán aceptados hasta el siglo XIX.
La Histeria fue descrita en la Antigüedad Clásica por Platón en sus Diálogos:
“En las mujeres lo que se llama matriz o útero es un animal que vive en ella con el deseo de hacer hijos. Cuando permanece mucho tiempo estéril después del periodo de la pubertad apenas se le puede soportar pues se indigna, va errante por todo el cuerpo, bloquea los conductos del aliento, impide la respiración, causa una molestia extraordinaria y ocasiona enfermedades de todo tipo”.
En la Edad Media, se tradujo en un mal que se había apoderado de las mujeres: eran “brujas que se dejaban influenciar por el Diablo”. En aquellos tiempos, la patología dejó de verse como una enfermedad y empezó a ser tratada desde el ámbito religioso. Era deber de la Iglesia deshacerse de los malos ejemplos, en este caso las mujeres “endemoniadas”, persiguiendo y juzgando a cualquiera de ellas con castigos como la hoguera.
Durante los siglos XVII y XVIII, las llamadas “enfermedades de los vapores”, “enfermedades de los nervios”, “enfermedades de la imaginación”, convulsiones, “spleen”, “fiebre de los espíritus”, o “Histeria” propiamente dicha, pierden su contexto demoníaco y se vuelven una oportunidad de obtener muy buenas ganancias para los médicos de la época.
El tratamiento constante e indiscriminado a una lista de más de 75 páginas de síntomas, que, de acuerdo con los médicos eran causados por “la tensión de la vida moderna hacía las mujeres más susceptibles a desórdenes nerviosos” o (en la mayoría de los casos) por “su tendencia a querer causar problemas”, se realizaba mediante la estimulación genital y del suelo pélvico de las enfermas, hasta que llegaran al orgasmo, lo que en el contexto de la época se denominaba “paroxismo histérico”. Con esto se aseguraba la liberación del deseo sexual reprimido, aparente causa de la enfermedad.
No fueron pocos los casos de abuso sexual en los que los “médicos” o, quienes se hacían pasar por ellos, se aprovechaban de la situación de vulnerabilidad e ingenuidad de sus pacientes.
En 1834 Harriet Martineau tuvo que regresar de urgencias a su país natal, Inglaterra, después de un viaje de apoyo a los colonos por Europa y los Estados Unidos, agobiada por un muy fuerte dolor.
Harriet, considerada por muchos como la primera socióloga de la historia, también dejó su huella en la economía, la filosofía, el periodismo, el activismo social, y, principalmente en el feminismo. Aunque no provenía de una familia rica, estudió astronomía, historia, física y matemáticas. Hablaba varios idiomas y comenzó desde muy joven a abordar la filosofía y las ciencias sociales.
Aunque había perdido la audición en un oído a los 12 años, tras la muerte de su padre comenzó a escribir convirtiéndose en una de las voces más leídas de la época. En 1834 se vendían mensualmente hasta 10.000 copias de su libro “Illustrations of Political Economy”[i], una cifra cinco veces mayor que las ventas de las novelas de Charles Dickens.
Esta actividad le aseguraba un ingreso estable y un estatus como una de las intelectuales más populares de Gran Bretaña.
Fue entonces cuando el dolor se interpuso en su carrera. En una carta que envió a su cuñado médico en 1839, Martineau le expresaba sentirse débil, incapaz de caminar sin dolor “que se extiende desde las piernas hasta los talones” y “presión en la ingle izquierda, que se extiende desde la cadera hasta la espalda”.
Durante esta época enmarcada en la Era Victoriana, el diagnóstico para dichos padecimientos era la Histeria. Conociendo el tratamiento y negándose rotundamente a ceder el control sobre su cuerpo, la escritora se mudó a Tynemouth, una ciudad de la costa al noreste de Inglaterra, y empleó su privilegio para elegir: contrató enfermeras y sirvientes para que la cuidaran; manejó su propio tratamiento médico y, pese a las molestias, siguió escribiendo sin parar. Allí permaneció durante cinco años en los que publicó una novela para niños y una colección anónima de ensayos titulada “La vida en la habitación del enfermo”.
Tras un tratamiento experimental y alternativo creyó estar recuperada, pero la enfermedad seguía ahí, obligándola a confinarse de nuevo en 1855 hasta su muerte en 1876, 20 años después, a los 74 años.
El 28 ó 29 de febrero, según el año sea bisiesto o no, se celebra el Día de las Enfermedades Raras – Huérfanas, tomando esta fecha como una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad.
Tan solo desde la Ley 1392 de 2010 en Colombia se reconocieron las enfermedades raras-huérfanas como de especial interés y se adoptaron normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado a la población. El listado oficial de las enfermedades huérfanas se ha actualizado en tres oportunidades, el más reciente en el 2018, estableciendo 2.190 enfermedades bajo este criterio.
El Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas reporta 52.753 casos confirmados en el país, las primeras diez enfermedades que concentran el 32% del total de los casos registrados son: la Esclerosis Múltiple, el déficit congénito del factor VIII, la enfermedad de Von Willebrand, síndrome de Guillain-Barré, miastenia grave, displasia broncopulmonar, drepanocitosis, esclerosis sistémica cutánea difusa, la enfermedad de Crohn y fibrosis quística.
[i] Lorena Boissoneault en ‘Smithsonian Mag’.
